Colaborando con Asdent

Colaborando con Asdent
Colaborando con Asdent

Els pares del Nacho, un nen que té la malaltia de Dent, van posar en marxa al setembre una campanya de recollida de taps de plàstic amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació. Es tracta d’una malaltia renal genètica poc freqüent. En aquests mesos, s’han recollit prop de 25 tones de taps, que equivalen a uns 6.000 euros.

Transcripció del vídeo

Cada setmana, a la botiga de la María Ángeles recullen quatre bosses com aquesta. A través de Facebook, es va apuntar a la campanya «Tapones solidarios para Nacho» i des de fa setmanes recull cada dia el que els veïns del barri deixen en aquesta capsa.

MARÍA ÁNGELES, Muebles San Ramos
«Vi que estaban buscando puntos de recogida y dije bueno, por qué no. Al leer la historia de Nacho, saber que tiene una enfermedad que no es conocida y que su madre está luchando por él con uñas y dientes, pues eso me sensibilizó muchíssimo.»

La campanya la van iniciar fa uns mesos els pares del Nacho i a casa seva cada dia és un no parar. El seu fill té la malatia de Dent, una dolència estranya del ronyó que afecta només una trentena de persones a tot l’Estat i que, en el 50% dels casos, acaba en insuficiència renal.

EVA GIMÉNEZ
«Quan ens diuen que el Nacho té la malatia de Dent, que havia sortit positiu d’aquesta malaltia, ens comuniquen que no hi ha res, que no n’hi ha informació, que no es podia fer més perquè era una malaltia amb molt pocs casos al món.»

Per això van engegar l’associació Asdent, que organitza tota mena d’iniciatives per donar a conèixer la malatia i recaptar fons per a la investigació.

GEMA ARICETA, cap de nefrologia pediàtrica Vall d’Hebron
«Lo más importante, yo creo que hay dos facetas. Una es la difusión de la enfermedad, conocer la enfermedad y diagnosticarla y difundirla también entre los propios profesionales, que esta enfermedad existe. Y, por otro lado, conocer los mecanismos porque sabemos lo que sucede, conocemos menos los mecanismos.»

La lluita de l’Eva per donar a conèixer la malaltia l’ha portat també a embarcar-se en una nova aventura: participarà en la Titan Desert, una cursa en bicicleta que es farà el proper mes d’abril.

Colaborando con Asdent
Etiquetado en:            

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.